Повик до граѓаните: Споделете искуство за децата со ретки болести

Indicates required field

Од која ретка болест боледува вашето дете?

Колку време беше потребно за да се дијагностицира болеста?

Дали вашето дете е во електронскиот регистар за ретки болести на Министерството за здравство?

Да

Не

Кои се причините?

Дали вашето дете има обезбедена терапија?

Да

Не

Кој ја обезбедува?

државата

ние самите од домашни аптеки

ја обезбедуваме самите од странство

Зошто нема обезбедено терапија?

Дали надлежните институции навреме и редовно ја обезбедуваат терапијата?

Да

Доцнат понекогаш

Никогаш не ја обезбедуваат навреме

Друго

Дали терапијата е со сигурен и проверен квалитет?

Да

Се работи за експериментални лекарства

Не сме сигурни во квалитетот

Колку трошоци месечно имате за медицинска и друга нега за Вашето дете?

Дали во државата има специјалистички кадар за соодветна здравствена грижа за болеста на вашето дете?

Има стручни лица

Нема комплетен лекарски тим

Не, мора да одиме во странство за прегледи и контрола

друго

Дали сами се грижите за вашето дете или имате некаква помош?

Сами се грижиме

Имаме соодветен негувател, кој го плаќа државата

Имаме соодветен негувател, кој го плаќаме сами

Не можеме да најдеме соодветно лице за грижа и нега на нашето дете

Друго

Дали вашето дете оди во училиште?

Да

Не

Дали ги има потребните услови за настава?

Да

Не

Како е прифатено од наставниците и соучениците?

Од кои причини?

Дали во државата има соодветни стратешки документи и законска регулатива со кои се регулирани правата за децата со ретки болести како посебна ранлива група?

Да, има

Само парцијално

Нема соодветни решенија

Дали членувате во некоја организација на пациенти или родители на деца за ретки болести?

Да

Не

Дали имате соодветна помош од државата за обезбедување на медицински и ортопедски помагала за вашето дете?

Да, ни помагаат во набавката

Не, сами мора да ги купуваме

Друго

Дали има соодветна инфраструктура за подобра мобилност на вашето дете?

Да

Не, често наидуваме на пречки и бариери

Што ви е најнеопходно за да можете да го подобрите квалитетот на живот на своето дете и на семејството?

Доколку сакате да споделите искуство, наведете го подолу

Доколку сакате да ве контактираме за да ја споделите вашата приказна со Куманово Њуз, оставете ваши податоци

Name

Phone